Balita Asal Indramayu Alami Penyakit Langka Sindrom Edward

INDRAMAYU – Nasib kurang beruntung dialami oleh David Maulana (3), seorang balita Indramayu, yang menderita penyakit langka sindrom edward atau trisomi 18.

Penyakit ini merupakan penyakit kelainan genetik yang muncul karena kesalahan triplikasi kromosom 18. Kondisi ini menyebabkan perkembangan orang yang mengidap penyakit ini sangat lambat. Penyakit ini cukup langka dan terjadi selama kurang dari 15 ribu kasus per tahun di Indonesia.

Dengan mengidap penyakit tersebut, David Maulana hanya bisa terbaring, tubuhnya kaku dan tidak bisa ditekuk. Dari mulutnya pun terus keluar air liur, hingga kesulitan bernapas.

Anak ketiga dari pasangan Cecep Miftahudin (35) dan Mila Karmila (30) ini, hanya bisa pasrah merawat David dengan kondisi yang serba terbatas di rumah mereka di Desa Kertanegara, Kecamatan Haurgeulis, Kabupaten Indramayu.

Demi kesembuhan sang anak, mereka sudah melakukan berbagai upaya, demi kesembuhan sang buah hati, seperti berobat secara medis hingga di 4 rumah sakit, pengobatan alternatif, hingga meminta bantuan orang pintar. Hanya saja, hal tersebut belum bisa mengubah kondisi David Maulana.

Sebagai ayah, Cecep Miftahudin awalnya tidak mengetahui penyakit apa yang dialami oleh anaknya. Hanya saja ketika usia 3 bulan ini, David Maulana sempat kejang-kejang tapi tidak disertai panas.

Hal tersebut sempat membuatnya panik dan segera melarikan David Maulana ke rumah sakit. Kondisi David Maulana bahkan sempat koma, bibirnya saat itu bahkan pernah sampai membiru.

Hingga kemudian, David Maulana akhirnya bisa melewati masa kritisnya. Namun, tubuhnya justru mulai mengecil dan kaku. Dia juga kesulitan untuk bernapas. Dokter pun akhirnya memvonis David Maulana menderita sindrom edward.

"Dulu itu normal kaya bayi biasa, tubuhnya gemuk, tubuhnya bisa digerakkan gak kaku, tapi sekarang makin kurus, beratnya cuma 7 kilogram," jelasnya, Sabtu (6/11/2021).

Dalam merawat David Maulana, Cecep dan sang istri harus mengganti pampers minimal 3-4 kali sehari, termasuk tisu untuk mengeluarkan lendir atau air liur yang terus keluar dari mulutnya. Apabila lendir itu tidak dibersihkan, maka akan menyumbat hingga membuat pembuluh darah David Maulana pecah.

Dia dan istrinya berusaha tegar menerima kondisi anaknya tersebut. Kondisi perekonomian keluarga, membuatnya tak bisa berbuat banyak. Cecep Miftahudin yang hanya bekerja sebagai penjual jajanan anak-anak di sekolah dan istrinya hanya ibu rumah tangga, hanya mampu untuk memenuhi kebutuhan hidup sehari-hari.

Dia hanya mengandalkan penghasilan dari jualan jajanan, termasuk dari donasi yang rutin diberikan komunitas Gerakan Peduli Indramayu. Pihak keluarga pun sangat berharap adanya perhatian dari pemerintah daerah, minimal untuk memenuhi kebutuhan David Maulana sehari-hari.

"Saya berharap ada keajaiban untuk kesembuhan David Maulana agar bisa sehat seperti anak seumurannya," harapnya.(*)

Simak breaking news dan berita pilihan TIMES Indonesia langsung dari WhatsApp-mu!
Klik 👉 Channel TIMES Indonesia
Pastikan WhatsApp kamu sudah terpasang.